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HISTOIRE DE MORGANE

Morgane est née en 1995 , c'était un petit bébé trés tranquille , elle a marché trés tard vers 20 mois et ne babillait pas
comme les autres enfants , vers ses 2 ans elle a commencé à se couper du monde , elle ne regardait personne a part moi
ne parlait pas à part maman et papa et un petit langage bizarre bien à elle , elle était insensible à la douleur et battait des mains bizarrement . Jusqu'à son entrée en Maternelle tout le monde se voulait rassurant même son pédiatre qui pensait que tout viendrait en son temps . On m 'a envoyé consulter au cmpp , elle a été prise en charge et quand j 'ai demandé ce qu 'elle avait on m 'a dit c'est une enfant paradoxale (?) mais comme Morgane progressait je ne me suis pas posé plus de questions , j 'ai commencé au même moment à la solliciter beaucoup à la maison , j'avais remarqué qu'elle accrochait beaucoup sur le dessin donc je lui dessinait les choses que je voulait qu'elle apprenne . Au bout de 3 ans de suivi on m'a rendu ma fille en me disant
tout va bien madame , elle sera quelquefois dans la lune mais sa ira . J'ai laisser passé 2 années de décompression en oubliant tous les signes bizarres de ma fille , oui mais voila elle restait en retard sur certains domaines et ne semblait pas comprendre les codes sociaux , n'avait pas conscience du danger, avait peur des bruits , faisait des phobies sur le feu , n 'aimait pas les changements . Je me disais on a raté quelque chose . Jusqu'à ce que son petit frère Sam ait des problèmes , c'est en découvrant ce qu'avait mon fils que j 'ai su pour ma fille . Morgane n'est pas encore diagnostiquée , c 'est prévu pour l 'année 2006
10 ans d'attente pour un mot sur un bout de papier , asperger ou autiste de haut niveau on hésite encore un peu .Ce que j 'ai vécu je ne veux pas que d'autres parents le supportent ces années d'incertitudes , c 'est pour ca  que j 'ai décidé de créer cette association .
Aujourd'hui Morgane a 10 ans elle est en CM1 et suit trés bien en classe , elle a besoin de beaucoup de structuration , n'aime toujours pas les changements , est passionnée par le dessin et montre un certain talent , mais s'enferme toujours dans son monde de temps en temps , l'avenir reste incertain mais la mise en place et le travail nous rendent optimistes .

morgane
HISTOIRE DE SAM

Sam est né en 2001 c'était un gros bébé souriant de 4 kg 200 , tout de suite il a été
trés éveillé mais je n'arrivait pas à le prendre dans  mes bras il se raidissait et refusait le contact , j'ai pensé à un problème de relation mère enfant pendant l'accouchement puisque c'est son père qui l'avait eu aux bras longtemps apres sa naissance . Il a trés bien évolué jusqu'à 2 ans , dés qu'il a commencé a marcher a 1 an il n 'a fait que courir a droite , a gauche , je me rends compte maintenant qu'il n'a jamais joué , il tapait ses jouets ou les lançaient mais ne jouait pas avec . L'été de ses 2 ans il a perdu les quelques mots qu'ils disait et tout s'est enchaîné , il ne dormait plus , ne mangeait plus que des tomates et des yaourts , n'écoutait rien , se tapait la tête contre les murs , étalait son caca partout , je ne savais plus quoi faire , je ne pouvais plus sortir dans la rue car il faisait une crise à chaque coin de rue . A son entrée à l 'école les problèmes ont continués , il était violent , n'écoutait rien , hors du groupe et ne participait pas . J'ai été consulter au CMP et la pedo psy a prononcé le même mot paradoxal que pour Morgane et la , je suis aller chercher  sur internet et en lisant l 'histoire d'une petite fille autiste j'ai reconnu mon fils . Sam a été déscolarisé au bout de 3 mois , il ne voulait plus aller à l 'école , il en faisait des  crises .
L'hôpital de jour n'ayant pas de place , j'ai gardé mon fils pendant 8 mois à la maison .
J'ai acheté des livres , écumé le net , fais une formation sur l 'autisme et j 'ai commencé à le prendre en charge moi même . Avec la mise en place de tout ce que je montre plus haut
les progrès ont commencé à arriver . Aujourd 'hui Sam va à l 'école 2 jours par semaine avec une AVS et à l 'hôpital de jour 2 jours par semaine aussi . Il est un peu plus autonome
et commence à développer le langage , mais la route est encore très longue et le travail
gigantesque pour que mon fils puisse encore s'intégrer dans notre monde .
sam
HISTOIRE DE PHILIPPE ( résumé de l'histoire de philippe publiée dans "histoires de vie " sesame autisme franche comté )

L'oeuvre d'adoption à laquelle nous nous étions adressés nous as proposé un petit ethiopien de quelques mois , il semblait en parfaite santé et assez éveillé , des examens ont permis de situer son age à 4 mois .Nous avions déja 2 filles agées de 9 et 12 ans , cette "grossesse à quatre " aboutissait enfin aprés des années d'attentes .Rien ne laissait prévoir dans cette première année de vie commune que Philippe présenterait une pathologie aussi lourde .Trés rapidement il s'est adapté au climat , à la nourriture , c'était un petit garçon trés souraint , propre de bonne heure et à un an il marchait seul .Il avait commencé à babiller quelques mots , dormait bien , mangeait bien et ne pleurait pas souvent .Vers 18 mois le pédiatre nous a conseillé de lui enlever les végétations , je suis rentré avec Philippe pour une journée en clinique , il était calme mais lorsqu'on l'a emmené il s'est mis à hurler .Quand il est revenu il ne dormait pas et le chirurgien lui avait aussi enlevé les amydales , je reste persuadé qu'il n'a pas été endormi .Le cauchemar a commencé le soir même , lorsque nous sommes rentrés à la maison le cauchemard a commencé .
Il criait  toutes les nuits , le pédiatre parlait d'un traumatisme post opératoire , nous avions mis une veilleuse dans sa chambre mais ce n'était pas suffisant. Nous ne parvenions plus à établir le contact avec notre fils , il restait le regard perdu se tordant les mains .Il n'émettait plus aucun son , son comportement entier avait changé .Un jour il a déréglé le thermostat de sa chambre et s'est brulé séruesement la jambe mais il n'a pas crié , ni pleuré . Il s'amusait a allumer et éteindre les lumières.Il s'est mis à grimper partout et il fallait le surveiller constamment .
Nous avons pris rendez vous avec un psychiatre renommé à Nancy. Philippe avait 18 mois et on nous conseilla de le confier à l'hopital de jour afin qu'ils établissent un bilan.Nous l'avons amené chez un neurologue ( EEG parfait ) chez un ORL ( son audition était parfaite ) Premier résultat : Dysharmonie évolutive du comportement . Je me suis remise à lire tout ce qui touchait à l'autisme , à la psychiatrie infantile et beaucoup de recits concordaient avec la façon d'être de notre fils .Le psychiatre nous a conseillé une séparation , nous l'avons emmené à 80 km dans un établissement pour enfants difficiles . Mon mari est allé le chercher quelques jours aprés , cela avait été une catastrophe . Se le rappeler nous est intolérable .Nous l'avons inscrit à 2 maternelles mais il a été impossible de le maintenir dans ces classes.Quand il a eu 2 ans et demi nous avons déménagé , cette période a été trés difficile , privé de ses repères il criait jour et nuit tapait sur les murs .Vers 5 ou 6 ans il a découvert ses selles et commencé à jouer avec. Il se sauvait , il fallut tout fermer . lorsqu'il eut 7 ans nous avons de nouveau déménagé et pour ne pas le perturber nous avons recrée sa chambre à l'identique .Il a intégré un nouvel établissement en internat du lundi au vendredi et a commencé à faire des progrés , de 7 à 16 ans nous avons constaté une évolution , il a appris à faire du vélo , criait beaucoup moins continuait à être passionné par les lumières et l'eau .Pendant 20 ans Philippe a été acceuilli dans des structures  pour enfants , les progrés sont lents mais aujourd'hui Philippe communique davantage , partage , joue avec d'autres sourit et parvient à réagir devant certaines scènes comiques ou violentes à la télévision .Il essuie la vaisselle, fait son lit participe à des petites taches .Il faut toujours le solliciter pour qu'il soit heureux .Dans 2 mois il sera nécéssaire de lui trouver un autre établissement , il a été refusé dans les foyers occupationnels en raison de son peu d'autonomie .
Il est certain qu'aujourd'hui trés peu de structures existent pour ce  handicap .La prise en charge exige un suivi permanent car l'autiste ne peut évoluer que sous cette condition ..Il reste,  jour aprés jour , les progrés que notre fils sera capable de réaliser et qui pour nous serons vécus comme des cadeaux .

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